Journée Mondiale de la sclérose latérale amyotrophique
La Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique est célébrée chaque année le 21 juin pour sensibiliser le public à cette maladie rare qui reste jusqu’à nos jours incurable. Dans certains pays, c’est aussi l’occasion de récolter des fonds pour les recherches d’un remède contre les maladies neurones moteurs.
Le terme maladie du neurone moteur (MNN) est le nom donné à un groupe de maladies dans lesquelles les cellules nerveuses (neurones) qui contrôlent les muscles subissent une dégénérescence et meurent. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), l’atrophie musculaire progressive (AMP), la paralysie bulbaire progressive (PBP) et la sclérose latérale primaire (SLP) sont toutes des sous-types de la maladie du motoneurone.
La cause de la SLA n’est pas connue dans 90% à 95% des cas. Environ 5 à 10% des cas sont hérités des parents d’une personne.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, interrompt la communication entre le cerveau et les muscles du corps, paralysant progressivement les personnes atteintes et leur faisant perdre la capacité de parler, de manger, d’avaler et même de respirer.
Il n’existe aucun traitement ni remède efficace contre cette maladie et la plupart des personnes atteintes meurent dans les 2 à 5 ans suivant le diagnostic. Environ 10% survivent plus de 10 ans. La plupart meurent d’une insuffisance respiratoire. Dans la majeure partie du monde, les taux de SLA sont inconnus. En Europe et aux États-Unis, la maladie touche environ deux personnes sur 100 000 par an.
Historique de la maladie
Les descriptions de la maladie remontent à au moins 1824 par Charles Bell. En 1869, Jean-Martin Charcot décrivit pour la première fois le lien entre les symptômes et les problèmes neurologiques sous-jacents. En 1874, la maladie commença à utiliser le terme sclérose latérale amyotrophique. Elle est devenue bien connue aux États-Unis au 20ème siècle, quand elle a touché le joueur de baseball Lou Gehrig, et plus tard, lorsque Stephen Hawking a acquis une renommée pour ses réalisations scientifiques. En 2014, des vidéos du défi «seau à glace» ont été diffusées sur Internet pour sensibiliser davantage le public.
